Абсолютное большинство благотворительных сборов, объявленных родителями для лечения за границей детей с орфанными заболеваниями, не обоснованы. Об этом вчера заявил председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко на Всероссийской конференции "Биоэтика и генетика: вызовы XXI века". Сегодня на заседании комитета Госдумы по охране здоровья он предложил урегулировать вопрос с назначением и применением лекарств, еще не зарегистрированных в России.
В большинстве случаев фонд "Круг добра" и программа государственных гарантий могут предоставить помощь ребенку, поэтому неправильно, когда люди собирают средства сами. Тем более, что есть случаи, когда собранные деньги используются не по назначению.
«Но есть и другие примеры. Отец больного ребенка обратился за помощью и собрал более 50 млн рублей на его лечение, а потом ребенок был пролечен с помощью нашего Фонда. И отец пришел и передал собранные деньги на благотворительность. Вот это правильное, честное отношение к проблеме», — отметил Александр Ткаченко.
Он также рассказал, что сейчас активно развивается разработка отечественных аналогов самым сложным и дорогим зарубежным лекарствам (например, дети со СМА получают российское лекарство того же действия, что и знаменитая "Золгенсма"). Фармкомпании заинтересованы в развитии этого сегмента – препаратов для лечения орфанных заболеваний – в своих портфелях, так как уверены в том, что их продукция будет востребована, ее приобретет фонд "Круг добра".
«Это правильное направление, когда выделяемые государством огромные деньги на помощь тяжело больным детям остаются в стране», — подчеркнул Ткаченко.
При этом, отметил он, необходимо проработать процедуры выписки незарегистрированных в стране препаратов.
Кроме того, председатель правления фонда "Круг добра" призвал парламентариев отрегулировать сборы средств на частные карты физлиц. Заместитель председателя Госдумы по развитию гражданского общества Ольга Занко предложила открывать для таких случаев личный благотворительный счет, а также присвоить особый статус тем, кто занимается сбором средств, с подтверждением через "Госуслуги".
«Порядок получения такого статуса должен быть максимально простым и быстрым. Чтобы можно было это сделать не выходя из дома, например, через Госуслуги. После этого открывается отдельный благотворительный счет в банке, на который можно собирать средства. Никаких личных операций, кроме сбора средств и расходов на гуманитарные цели, владелец этого счета проводить не должен», — отметила депутат.
В декабре 2024 года в Госдуму был внесен законопроект о верификации страниц благотворительных фондов через портал "Госуслуги", который позволит бороться с интернет мошенничеством, когда с россиян собирают деньги через поддельные страницы соцсетей фондов. Законопроект должны рассмотреть в первом чтении.
